Mér líður svo vel í hjartanu akkúrat núna, eins og börnin segja, að ég get ekki orða bundist. Ég lág hér í eirðarleysi mínu og ákvað að kíkja á nokkra þætti af Fyrstu skrefunum og varð ekki fyrir vonbrigðum frekar en fyrri daginn, mér finnast þetta mjög áhugaverðir þættir yfirleitt. Ég rakst á þátt þar sem fjallað er um börn með Downs heilkenni, líf þeirra og upplifun foreldra.
|
Þetta vakti ekki bara athygli mína þar sem þarna var verið að fjalla um börn með fötlun og minn ótakmarkaða áhuga á þeim heldur; hvernig er þessi umfjöllun? Oft á tíðum þegar rætt er um börn með fötlun eða langvarandi veikindi er það á mjög dramatískan og harmleiksþrunginn hátt, sýndir eru erfiðleikar og hindranir sem vissulega eru til staðar, en lítið beint sjónum að barninu sjálfu, karakternum, manneskjunni.
En það kom að því að það varð ljós. Þessi þáttur þótti mér frábær, vel unnin, hafa sterk og skýr skilaboð sem skipta okkur öll máli og eru mikilvæg. Rætt var við tvær fjölskyldur, í annarra var ungur tvítugur maður með Downs og í hinni var það fimm ára skvísa með sömu fötlun.
Báðar fjölskyldur höfðu sína sögu að segja og fannst mér gott að hlusta á þær og heyra að ég er ekki ein með það viðhorf að á bakvið fötlun sé barn, mikilvægur einstaklingur með sína drauma, langanir, vonir og þrár. Einstaklingur sem er mikilvægur samfélaginu, getur lifað hamingjusömu lífi og gefur nákomnum heilan hafsjó af þekkingu, reynslu og gleði. Við erum nefnilega svo mikilvæg líka.
,,Þetta var ekki einhver fötlun sem lág þarna í rúminu, þetta var bara barn” – sagði móðir stúlkunnar ofangreindu og velti fyrir sér hvernig samfélagi við munum búa í eftir einhverja tugi ára, hvort börnum verði endalaust eytt ef þau falla ekki inn í normið (ef það er til) eins og ekkert sé eðlilegra. Móðir unga mannsins, sem ég er nú svo heppin að þekkja eilítið, nefndi að það hafi ekki staðið henni til boða, þegar hún gekk með son sinn, neinar mælingar eða prufur. Hún þakkar fyrir það í dag, því ef henni hefði staðið slíkt til boða segist hún ekki vera viss um að hún hefði tekið rétta ákvörðun.
Ég hef lengi hræðst þessar kannanir allar sem í boði eru. Ég get ekki beint sagt að eigi að banna þessar skimanir að öllu, leiti þó ég kæri mig ekki um þær sjálf, en það er alveg lágmark að gera tilvonandi foreldrum grein fyrir hvað felst í þeim. Ef í ljós kemur að “eitthvað sé að” þá er nauðsinlegt að foreldrar fái ekki bara einhliða upplýsingar heldur hlið foreldra sem eiga fötluð börn og barnanna sjálfra. Við erum og verðum alltaf sérfræðingarnir, engin fræðileg þekking mun sigra okkar eigin upplifun. Okkar upplifun er einnig yfirleitt ekki svo slæm.
Hægt er að sjá þáttinn hér, um er að ræða skylduáhorf – svo einfalt er það. Mér líður svo vel í hjartanu vegna þess að þarna kemur fram fólk sem gerir heiminn að betri stað til að vera á. Þökk sé þeim fyrir það.
Ég veit sjálf að ég er hamingjusöm ung manneskja og vill svo til ég lifi með fötlun. Hún hefur oft tekið á, verið óbærileg og umhverfið uppfullt af hindrunum sem virðast óyfirstíganlegar. Sú tilhugsun að fólk í minni stöðu sé í útrýmingahættu hræðir hins vegar úr mér líftóruna, við erum jú ekkert annað en fólk. Á meðan ekki er pláss fyrir okkur í samfélaginu eins og við erum, er samfélagið brotið. Hver vill búa í brotnu samfélagi þar sem litadýrðin fer minnkandi með hverri skimuninni sem framkvæmd er? Ekki ég og vonandi ekki þú. Vonandi enginn!
|
